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慢性疲劳综合征是病不是懒没有对症药物

来源:未知作者:admin 日期:2018-03-08 13:51

   五年前,杰尼弗·布莱尔被确诊患上了ME(慢性疲劳综合征),从此卧床不起,寸步难行。她在病床上拍了一部纪录片,在片中采访了来自世界各地患上这种疾病的患者。她将这部纪录片展示给世人,让更多人了解这种备受争议的疾病是真实存在的。

 
  疲劳也是不治之症
 
  布莱尔拍摄的纪录片《永无宁日》开头是这样一个场景:她躺在卧室冰冷的地板上,眼神呆滞而平静地望着镜头。下一秒钟,她突然猛烈地甩动手臂,喘着粗气,努力地尝试从地板上爬起来。然而,她的身子只移动了一点,便又一头栽回地板上。最后,她终于在摄像机掉落之前,艰难而疲惫地爬回了自己的床上。
 
  这便是病中的布莱尔的日常,前一秒还好好的,下一秒就感觉力气全被抽走,无法活动身体,甚至不能抬头。有时她要费很大劲才能吐出一两个字,更别提说一句完整的句子。即便是用最小的力气做某件事,都会影响她的状态长达几天,几星期,甚至几个月。
 
  这种意外的疾病击垮了布莱尔,将近两年时间里,她身体极其衰弱,一天甚至无法下床超过10分钟。她坦言:“我之前从不生病,所以在患病前觉得自己还算健康,生活得也还不赖。我从没听说过慢性疲劳综合征,也从没听说过20岁左右的人会卧床不起。我根本就没有意识到这些,所以也根本没有想象过类似这种事情会发生在我身上。”
 
  据统计,全世界有多达1700万人深受慢性疲劳综合征之苦,但对这种疾病的医学研究少之又少。虽然在疗法上有诸多争议,但它依旧是不治之症。
 
  “我从没想过会发生这种事,我总是相信医学和药物会助我痊愈。”布莱尔说,“在某种程度上,确诊后我着实松了一口气。但我并不知道,原来我面临的境况比我以前想象得要复杂的多。”
 
  丈夫始终陪伴左右
 
  慢性疲劳综合征是一种伴随着严重疲劳感的疾病,有时甚至会让人无法活动。它的诱因未知,但许多患者在感染某些病毒后会产生慢性疲劳综合征的各种症状,女性患病几率是男性的四倍。
 
  慢性疲劳综合征在社会认知上也存在颇多争议。美国著名电视主持人拉里·金曾戏称这种疾病为“雅痞型流感”,另一位著名主持人凯蒂·库里克则描述它为“假想病”。这些片段都出现在布莱尔的影片中,慢性疲劳综合征的患者们在与医学界以及整个社会的错误观念斗争。“我们的抗争并非仅仅为了疾病本身,而是想让世人了解这种疾病是真实存在的,并非杜撰。”
 
  “我的内心一直在挣扎,如果我永远不能离开这间卧室,如果我再也不能阅读、写作和思考,那么我还是我吗?我的生命还有什么价值?如果疾病使我能做的事变得如此有限,那么活下去还有什么意义呢?不管你曾经活得如何精彩,这种可怕的疾病都会移走你所有表达自己的能力。”在布莱尔心目中,慢性疲劳综合征就仿佛一个完美的牢笼,是为每一位患者量身定制的。“如果你是一位会计师,那么患病之后你会发现你再也不能做加减法;如果你是一位母亲,你将再也不能以你自己的方式照顾孩子;如果你是一位运动员或是教师,那么就更不可能再继续你的职业生涯。一切都变得不可能。”
 
  在纪录片中,可以看到布莱尔对家庭未来的彷徨与挣扎。“像我这种情况,不仅不能做一个好妈妈,也做不了一个好妻子。”她泣不成声。布莱尔的丈夫瓦瑟承认,他多次发现布莱尔的状况非常糟糕,尤其是刚患病的那段时间,“就好像爱人在我眼前凋零”。
 
  糟糕的情绪让布莱尔的神经更加脆弱,影片中处处体现着她的自责,她哭喊道:“我什么都不是!我什么都给不了你!”她后来对此解释道:“我是被困在笼中的人,我的丈夫本来可以选择环游世界,用他的自由之躯做任何喜欢的事。但我的病将他的人生彻底扭转了,即使这并非我所愿。”
 
  “这些年一直维系着我们关系的动力,就是她的陪伴。”瓦瑟坦言,“我觉得我还算比较幸运,因为她的头脑依旧灵敏有活力,就像我初次与她见面时一样。”
 
  布莱尔也认为自己很幸运。“我的丈夫是一个特例,他始终陪伴在我左右。我有时想,假如生病的是他,而我不得不长时间照顾他,我并不认为人们会把我看作英雄。”
 
  拍片呼吁社会关注
 
  慢性疲劳综合征是一种能将患者与社会完全隔离的疾病,许多患者被困在床上,对外界的医疗发展一无所知。一开始布莱尔觉得她正身处地狱,因为治疗手段太有限。但后来她意识到必须接受现实,在困境中寻找生活的目标和幸福。她的思想能有如此大的转变,最主要的动力之一就是因为她加入了ME患者线上社区,社区中有不少患者已经在他们的床上度过了5年、10年甚至20年光阴。
 
  布莱尔与这些患者们交朋友时,萌生了把他们的故事拍摄下来的想法。通过远程视频会议软件和一些药物,她能在床上采访她的病友,导演这部影片。但她拍摄一天所耗费的精力,常常需要长达一个月的时间来恢复。
 
  她的镜头在世界各地的病床前穿梭,拍摄慢性疲劳综合征患者与他们的家人,揭开这些紧闭的房门背后隐藏的疾病的真实性。“我与我的病友们有一个核心共同点,那就是不管我们想以何种方式表达自我,不管用身体表达还是用精神表达,都需要我们花费比普通人多几千几万倍的努力。”
 
  但布莱尔看到了许多让她对未来充满希望的事。“我现在明白了,即使一直被困在床上,你还是能够活出有意义、有目标的人生。即使卧床不起,你依旧可以做一个母亲,做一个好母亲。”
 
  同时,其他患者的绝望处境也赋予了布莱尔一种使命感。“当我意识到这么多人被疾病困在家里,而现今的药物和科学并不能给予他们帮助时,我便开始从社会公平的角度出发,更深刻地考虑这个问题。”
 
  “我不再是一个人战斗,有许许多多的人在抗争。而我能为我们所有人做的,就是让更多人知道这种疾病的真实性。”的确,布莱尔的影片取得了不小的成功,2017年参加美国圣丹斯电影节广受关注,并荣获导演奖和剪辑奖。
 
  现在,布莱尔正受益于美国研发的新药物治疗手段,包括一种为艾滋病研发的抗病毒药物和一种曾经被用来治疗自身免疫性疾病的药物。从前她99%时间都被困在床上,现在她能够飞往世界各地,交流和探讨她的影片。
 
  对布莱尔而言,把她的影片展示给那些不便出门的人看非常重要。她常常与观众进行在线视频会议,反响非常激烈。“我开始看见一些病友们互相分享生活经历,走出牢笼,走到大众面前。”她希望她的行动能将患者与医学专家们团结起来,一起寻找治疗方案。“只有我们所有人达成一致,相信这种疾病真实存在,并看到它的争议性,不再轻视它,我们才能看见我们所需要的投资和研究。”
 
  回顾过去,布莱尔只希望自己能够更注意健康。“我真希望当时我能意识到透支体力会给我多大的伤害。我常常在想,如果那时我能在感染病毒后充分休息,或许我已经痊愈了。那些痛苦和疲劳正是我健康恶化的标志,我真后悔当初没有好好倾听我身体的声音。”
 
  区雯
 
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  就诊路一波三折
 
  布莱尔在哈佛大学攻读政治经济统计学博士学位时,遇见了她的另一半——她的同学奥马尔·瓦瑟,他既是一名互联网分析专家,也是一名企业家。2012年,布莱尔和瓦瑟结婚,家庭录像记录下这对年轻夫妇无忧无虑的生活。
 
  但结婚后不久,他们同时感染上一种病毒,导致高烧不退。后来,瓦瑟痊愈了,布莱尔却落下了后遗症。每当她喉咙发痛或感冒时,都会伴随着头晕、嗜睡症状,有时甚至要沉睡好几天。但有时她又会彻夜失眠,记忆力明显衰退。现在回想起来,她意识到这些都是ME的早期症状。
 
  在她进行运动锻炼后,这些症状反而变得愈发严重。“奥马尔和我以前经常沿河边骑单车,骑出去5公里再骑回家。但自从我患病后,我发现我骑出去5公里后,不得不叫出租车把我送回家。和家人滑雪时,我的腿也会突然失去知觉。”
 
  布莱尔怀疑自己的免疫系统出了问题,但一直检查不出任何结果。“我被医生告知,我的身体没毛病,这些症状只是由于心情沮丧而导致的。”
 
  后来,布莱尔被诊断为患了转化障碍症,这是一种精神疾病,伴有无法解释缘由的生理症状。医生说,这可能是源自她童年时遭受的精神创伤。
 
  布莱尔给医生展示她拍摄的视频,镜头中的她被这些症状日日缠扰不休,于是她被送去做进一步检查。“当时我相信我得的是一种罕见的疾病,如果能找到正确的专家来检查,就会知道我为什么会这样。”
 
  但检查结果显示,事实上她患上的是一种非常普遍的疾病——慢性疲劳综合征。
 
  慢性疲劳综合征
 
  慢性疲劳综合征是一种身体出现慢性疲劳症状的病症,指长期原因不明的强度疲劳感或身体不适,症状多种多样,通常会被误诊为臆想病、抑郁症或精神引起的身体疾病,因而延误治疗。
 
  慢性疲劳综合征最早由美国全国疾病控制中心于1987年正式命名,1994年国际慢性疲劳综合征小组会议对此疾病的定义为:一,排除其他疾病的情况下疲劳持续6个月或以上;二,至少具备以下症状中的四项:短期记忆力减退或注意力不能集中、咽痛、淋巴结痛、肌肉酸痛、不伴有红肿的关节疼痛、新发头痛、睡眠后精力不能恢复、体力或脑力劳动后连续24小时身体不适。
 
  对慢性疲劳综合征病因、病理的研究一直在持续进行,但至今仍未有确切结论,也没有相应的药物或疫苗。目前医学界认为,慢性疲劳综合征可能由病毒感染、免疫系统问题、神经系统问题、精神疾病等多重因素造成。

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